A deputada estadual Doutora Paula (Progressistas) participou, nesta quinta-feira (23), de uma audiência pública realizada no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, em João Pessoa, para discutir a importância da Triagem Neonatal em Doenças Raras. O evento foi promovido pela Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador), pelo Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras e pelo Ministério Público da Paraíba (MPPB).
A audiência faz parte das etapas preparatórias do projeto “Singularidades”, iniciativa do Centro de Apoio Operacional às Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO Saúde/MPPB), que busca fortalecer as políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras, ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, integrar os serviços de saúde e divulgar os programas Disk Raro e Teleraro.
Durante o encontro, Doutora Paula destacou a importância do diagnóstico precoce e reforçou o compromisso com a defesa das famílias que convivem com doenças raras.
“Projetos como o ‘Singularidades’ representam um avanço importante na garantia dos direitos das pessoas com doenças raras. O diagnóstico precoce salva vidas, reduz sequelas e oferece mais oportunidades de tratamento. É fundamental que o poder público esteja unido ao Ministério Público, às entidades representativas e aos profissionais da saúde para fortalecer essa rede de cuidado. Vamos buscar recursos junto aos deputados federais e senadores para fortalecer ainda mais essa luta. A Assembleia Legislativa está ao lado de todos que atuam nesse campo e também das famílias das pessoas com doenças raras”, afirmou a parlamentar.
A deputada também propôs a realização de uma sessão especial na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) para ampliar o debate sobre o tema e fortalecer as políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras.
A audiência reuniu representantes dos poderes públicos, profissionais das áreas de saúde, assistência social, justiça e educação, pesquisadores, operadores do Direito, pessoas com doenças raras, familiares, cuidadores e entidades da sociedade civil.
Entre as autoridades presentes estavam o procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans; o coordenador do CAO Saúde e gestor do projeto “Singularidades”, promotor de Justiça Leonardo Pereira; promotores de Justiça da área da saúde; e o defensor público Manfredo Estevam Rosenstoc.
Ao longo da programação, foram debatidos temas como o direito à saúde, judicialização, prevenção, organização do fluxo de atendimento, universalização da triagem neonatal, acolhimento aos pacientes e familiares, além dos desafios para ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento das doenças raras na Paraíba.
Fonte: Blog do Silvano Dias
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